Во организација на Министерството за здравство се одржува дводневна работилница за изработка на национална стратегија за ретки болести. На работилницата присуствуваат претставници од Здруженијата за ретки болести, Владата на РСМ,експерти од Комисијата за ретки болести, МТСП, МОН, ФЗОРСМ, и МАЛМЕД .
Во изминатиот период, Министерството за здравство, заедно со Асоцијацијата за ретки болести реализираше низа средби и консултации со надлежните институции како и работилници за подготовка на првата национална стратегија за ретки болести во РСМ. Наша заедничка цел е усогласување на предлог стратегијата како клучен стратешки документ со сите засегнати страни, по што ќе биде доставена до Владата на РСМ за усвојување.